hola, me presento, soy una madre con un bebe de 16 meses con EB

[cleo543]

a los 2 meses y medio la operaron del lipomielomeningocele y todo salio ok, salvo unas pequeñas complicaciones en el postoperatorio, pero vamos que la niña ya se me anda y va para arriba. De momento solo tiene problemas en su vejiga (la tiene dilatada) y la estamos sondando en casa cada 4/5 horas. Ya se empezó a andar y parce que todo va ok (aunque hay que verla los pies porque los tuerce y descalza se cae). Pues eso, que si alguien quiere hablar, compartir o lo que sea aqui estoy, que hay veces que necesitamos hablar con gente que tiene los mismos problemas, ya que realmente nosostros sabemos lo que es esto.
Decir que me alegro que el foro ya empiece a funcionar mas (alguna vez me he metido y he visto que estaba muy paradillo), y felicitar a esta y todo tipo de asociaciones que nos guian y nos informan ante los imprevistos que nos puede venir de golpe.
Enhorabuena para todos los componentes de la asociacion y muchisimas gracias.
Una madre agradecida,
EVA

[Gonzalo]

Bienvenida al foro.

Poco a poco esto va funcionando mas, aun asi este año vamos a intentar pegarle un impulso al foro y a lo mejor le hacemos un repaso a la web.
Me alegra ver que poco a poco se va registrando mas gente.

Un saludo y Bienvenida de nuevo.